Двое маленьких шахтинцев – 6-летний Сережа и 8-летняя Лина Майстренко страдают редким генетическим заболеванием.
- Предположительно у детей туберозный склероз, - говорит генетик НИИ акушерства и педиатрии Ростова-на-Дону Роман Шокарев. – Для постановки точного диагноза необходимо провести ДНК-диагностику. На основании ее результатов будет подобрана схема лечения.
Изначально Лине ставили диагноз – доброкачественная опухоль, через какое-то время у девочки начались судорожные приступы, появились провалы в памяти.
- Мы ездили на консультацию к специалистам в Ростов-на-Дону и в Москву, но онкологи, генетики и неврологи никак не могли объяснить причину происходящего с дочкой, - рассказала мама детей Оксана Жиркова. – Им не удавалось подобрать лекарства для купирования припадков, которые становились все сильнее.
Наконец, в сентябре 2015 года врачи пришли к выводу, что у девочки туберозный склероз, факоматоз – заболевание, поражающее кожу, глаза, нервную систему и внутренние органы. Болезнь быстро прогрессирует.
Когда такие же симптомы появились у ее младшего брата Сережи.
- В прошлом году у Сережи резко ухудшилась память. Развивающие программы, которые советовали специалисты, не помогали. Летом этого года на спине у сына появились белые пятна, - говорит мама.
Детям рекомендовали ДНК-диагностику.
- Такое сложное исследование не оплачивается из бюджетных средств. А самим нам нужную сумму не собрать. Воспитываем троих детей, у младшего сына Сережи тоже начали проявляться симптомы туберозного склероза. Живем на небольшую зарплату мужа и Линину пенсию по инвалидности. Помогите, пожалуйста, - обратилась Оксана Жиркова к «Русфонду» Ростовской области.
Каждому ребенку на обследование требуется по 35 178 рублей, что в общей сложности составляет 70 356 рублей. Уже собрано 7 900 рулей. Еще необходимо 62 456 руб.
Деньги можно перечислить в Русфонд. Самый простой способ помочь – отправить СМС-сообщение со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость одного СМС 75 руб. Вы можете отправиться неограниченное число СМС. С другими способами можно ознакомится на сайте организации.
